Szymek widzi świat

Szymek Jakubowski kończy właśnie dwa i pół roku. Postanowiliśmy odwiedzić jego rodziców i zapytać o aktualny stan ich heroicznej walki o przywrócenie dziecku wzroku.

Szymek Jakubowski urodził się 15 czerwca 2008 roku z poważnym zespołem wrodzonych wad wzroku, zmętnieniem rogówek i zrośnięciem twardówki z rogówką w obu oczach.  Aby mógł widzieć konieczne było przeprowadzenie bardzo poważnej operacji przeszczepu rogówek obydwu oczu. Sytuacja była niezwykle dramatyczna, a rokowania na uratowanie wzroku dziecka o tyle problematyczne, że nigdy dotąd tak małemu pacjentowi takiej operacji w Polsce nie przeprowadzano. Rodzicom pozostawała jedyna szansa. Wykonanie horrendalnie kosztownego zabiegu za granicą. Agnieszka i Andrzej Jakubowscy podjęli wyzwanie. Zwrócili się z prośbą i apelem o pomoc do wszystkich, którzy mogli wesprzeć ich działania. Pomoc zadeklarowała warszawska Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Utworzone zostało specjalne konto, na które wpływały przekazywane dobrowolnie pieniądze na rzecz uratowania wzroku Szymka.

Czas naglił, gdyż aby operacja miała szansę na sukces, przeszczep musiał być dokonany zanim dziecko ukończy pół roku. Z pomocą ruszyli ludzie dobrej woli: pieniądze zbierali sportowcy, artyści, młodzież szkolna. W akcję włączyły się lokalne i ogólnopolskie media. Szybko suma datków zgromadzona na koncie umożliwiła przeprowadzenie operacji w londyńskim Great Ormond Street Hospital for Children.

Nie w Londynie, a w Polsce

Niestety, pierwsza operacja w Londynie nie doszła do skutku z powodu nieodpowiedniego materiału do przeszczepu. Pod koniec listopada niespodziewanie pojawiła się szansa na wykonanie operacji w Polsce. Nie było na co czekać, rodzice Szymka zdecydowali skorzystać z okazji. Przeszczepu rogówki lewego oka dokonali dwaj wybitni specjaliści Oddziału Mikrochirurgii Oka szpitala w Katowicach, prof. Wylęgała i dr Dobrowolski. Szymon był ich najmłodszym pacjentem, któremu wszczepili rogówkę.  Operacja zakończyła się pełnym sukcesem. Rokowania były na tyle dobre, że już na początku marca lekarze zdecydowali się przeprowadzić drugą operację na prawym oku. Tym razem wystąpiły komplikacje. Pojawiły się obrzęk, zmętnienie i obumieranie rogówki. W połowie maja specjaliści musieli usunąć martwe fragmenty przeszczepu, a na ich miejsce wszyć błonę owodniową.

 Kolejna  operacja miała odbyć się pod koniec maja. Nie doszła do skutku, z powodu zwykłego kataru i lekkiego przeziębienia Szymka. Nie mogła być również wykonana w terminie późniejszym, bo zmieniły się przepisy.

Papierki ważniejsze od zdrowia

Wszechmocny i mający zawsze rację Narodowy Fundusz Zdrowia, a właściwie ktoś z jego urzędników wymyślił, że w szpitalu dla dorosłych nie będzie się operować dzieci. Oddział szpitala wyposażony w odpowiedni sprzęt i urządzenia, mający światowej klasy kadrę, musiał zawiesić swoją działalność. Miał zostać przeniesiony do powstającej placówki w Sosnowcu.  Co gorsza, rozpoczęte wcześniej leczenia nie mogły być kontynuowane, a młodzi pacjenci skazani na rutynowe działania bez możliwości wykorzystania specjalistycznych badań i urządzeń, bo NFZ nie zawarł na nie kontraktu.  Taki stan trwał około półtora roku! 

– To prawdziwy skandal. Brak wyobraźni i porażająca nieodpowiedzialność urzędników – mówi Agnieszka Jakubowska, mama Szymka. – Kilkanaście miesięcy oczekiwania, to w przypadku najmłodszych pacjentów cała wieczność . Jakiś niepodpisany papierek, zalegający w szufladzie biurka, czyjaś spóźniona decyzja w konsekwencji  uniemożliwia podjęcie koniecznych i niezbędnych specjalistycznych badań i pozbawia opieki medycznej. A Szymek nie mógł czekać. Jeśli miał widzieć świat, powinien być operowany tak szybko, jak to było możliwe – dodaje.

USA, Japonia, Anglia, Niemcy

Pani Agnieszka podjęła kolejne starania. Kto i gdzie mógłby pomóc Szymkowi? Pojawiła się możliwość przeprowadzenia operacji w Filadelfii. Poważnym, dodatkowym problemem w przypadku Stanów jest list polecający od polskich lekarzy i dodatkowo uzyskanie tzw. wizy medycznej. A gwarancji jej otrzymania nie było, tym bardziej, że państwo Jakubowscy musieliby jechać tam całą czteroosobową rodziną. Japończycy sugerowali wykonanie operacji w Europie. Po rozmowach i konsultacjach rodzice zdecydowali się na Niemcy.

– Podjęliśmy starania o wykonanie leczenia za granicą – opowiada Agnieszka Jakubowska. – Po konsultacjach operacja przeszczepu odbyła się w klinice uniwersyteckiej w Greifswaldzie pod kierunkiem prof. Stefana Clemensa. Po jakimś czasie pojawiły się problemy. Wdała się erozja i zmętnienie. Ale źrenica jest wolna – dodaje.

Konsultacje i ćwiczenia

Jak będzie przebiegać dalsze leczenie Szymka? Trudno powiedzieć. Być może czekać go będzie kolejna operacja. Oby nie. Póki co, chłopiec widzi na lewe oczko, rozróżnia kolory, ale ma problemy z oceną odległości. Musi systematycznie ćwiczyć prawe oko, bo jego mózg musi nauczyć się przetwarzać bodźce.

Rodzina Jakubowskich systematycznie jeździ na konsultacje. Raz do Niemiec, raz na Śląsk. Leki kupują w Niemczech, bo w Polsce ich nie ma. Starczają na dwa tygodnie. Wszystko dzięki pieniądzom na koncie fundacji. – Proszę podziękować wszystkim, którzy nam pomagali – przypomina Agnieszka. – Bez pomocy fundacji i tych wszystkich, którzy wpłacili pieniądze, leczenie Szymka nie byłoby możliwe – podkreśla.

Miejmy nadzieję, że leczenie Szymka będzie przebiegać bez przeszkód. Życzmy Mu wszyscy, aby jak najszybciej oglądał świat wyraźnie i kolorowo.