Alicja przyszła na świat 13 marca 2017 r. Dziś ma ponad półtora roku. Niestety jej rodzice nie usłyszeli jeszcze pierwszych słów, nie zobaczyli pierwszych kroków. Wszystko przez nieuleczalną chorobę o nazwie Canavan (leukodystorfia gąbczasta), czyli gąbczaste zwyrodnienie układu nerwowego. To rzadka choroba genetyczna, w przypadku której nosicielem „uszkodzonego” genu musi być zarówno matka, jak i ojciec. Zdarza się to raz na milion. A nawet gdy do tego dojdzie to szansa na urodzenie chorego dziecka wynosi 25 proc.
Canavan to choroba nieuleczalna. Terapia w przypadku chorych skupia się na zwalczaniu objawów poprzez podawanie leków i rehabilitację. Choroba stopniowo niszczy mózg, wiele dzieci umiera w pierwszej dekadzie swojego życia. Dzieci cierpiące na leukodystorfię gąbczastą nie chodzą, nie mówią, nie potrafią same jeść i często też nie widzą. Ich rozwój fizyczny zatrzymany jest na poziomie kilkumiesięcznego dziecka.
Rodzice małej Alicji jednak się nie poddają i mimo wielu trudności starają się szukać ratunku dla córeczki. – Alicja jest pod opieką specjalistów, wymaga systematycznej rehabilitacji i stałej opieki oraz specjalistycznego sprzętu medycznego. Jedyną szansą w chwili obecnej byłaby nowatorska terapia genowa, która znajduje się jeszcze w fazie eksperymentalnej, ale zapowiada się już bardzo obiecująco. Liczymy na to, że zastosowanie terapii genowej w jak najwcześniejszym wieku, znacząco spowolni i złagodzi przebieg choroby. Zbieramy środki finansowe na dalszą spersonalizowaną opiekę, dlatego zwracamy się z prośbą do naszej rodziny, przyjaciół i znajomych oraz innych, bliskich im osób o wsparcie finansowe – proszą rodzice Alicji.
Parafrazując słowa „Alicja po drugiej stronie lustra”, chciałoby się powiedzieć: niech Alicja pozostanie po tej stronie lustra, ze wszystkimi konsekwencjami utraty bajkowego świata, na rzecz świata ludzi o sercach otwartych, pełnych miłości i zrozumienia. Kochamy Cię córeczko i tak łatwo nie pozwolimy Ci odejść i choć czasem szklą się oczy, to dopóki jest nadzieja walczymy do końca – czytamy na stronie zbiórki środków na leczenie na portalu zrzutka.pl
Rodzice chcą zebrać 100 tys. zł na leczenie Alicji. Zbiórkę może wesprzeć każdy. Liczy się tu każda nawet najmniejsza kwota. Zbiórka dostępna jest tutaj.
Walkę Alicji z chorobą możecie śledzić za pośrednictwem facebooka – Alicja w Krainie Canavan.
Byłeś świadkiem wypadku? Stoisz w gigantycznym korku? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie? Poinformuj o tym innych mieszkańców Pruszkowa, Grodziska i okolic. Przesyłaj zdjęcia i informacje do redakcji WPR24.pl na adres e-mail: kontakt@wpr24.pl lub SMS i MMS pod nr tel. 600 924 925.
